Улан-удэнка три года ест одну картошку, не ездит на трамвае и не моется шампунем
Эту реальную историю, в которую сложно поверить, рассказали наши коллеги из «Московского комсомольца в Бурятии». У 29-летней жительницы Улан-Удэ аллергическая реакция буквально на всё, включая парфюм, табак и вибрацию. Елена питается исключительно картофелем. Не передвигается на общественном транспорте. Не пользуется бытовой химией. И вообще не делает многое из того, что делаем мы с вами. Малейшее несоблюдение правил чревато сильнейшей реакцией организма – от зуда и сыпи до удушья и невероятной слабости. Девушка может только предполагать, но не может точно назвать свою болезнь, ибо бурятские медики не в силах её определить. Даже советовали найти хобби или посетить церковь, чтобы «не зацикливаться». А наша землячка просто хочет добиться правды, чтобы жить.
Хрупкий ребёнок
Странности со здоровьем были у Лены с детства. В три года обнаружился рахит. И это – при хорошем-то питании: каждое лето девочка проводила в деревне, где кушала своё, натуральное, с грядки. Недуг излечить удалось. Но едва прошла эта болезнь, как «полезли» другие.
- Я постоянно страдала инфекционными заболеваниями с сопутствующими осложнениями – отитом, бронхитом, гайморитом. В шесть лет выявился сколиоз – искривление позвоночника. «Поехала» левая лопатка. Будучи подростком ходила на курс лечебной физкультуры, которая, кстати, не помогала, и проходила тесты у ортопеда. Осталась без наблюдения этого врача, переведясь из детской поликлиники во взрослую. Вертебрологов для лечения подобных патологий у тех, кому за 18, не нашлось в Бурятии. А травматолог посмотрел снимки и заявил: «Не мой пациент».
Долгое время мама с тётей водили дочку-племянницу по всевозможным специалистам в поисках панацеи. И вот однажды привели к платному ортопеду. Он вручил измерительный прибор и велел: «Сожми как можно сильнее!». Когда Лена выполнила требование, не поверил своим глазам и попросил: «Сильнее!». Лена пыхтела до красноты, но так и не «выжала» норму. Словно гром среди ясного неба прозвучал диагноз «мышечная дистрофия» – слабость мышц вокруг позвоночника без перспективы их укрепления, хоть занимайся ты ЛФК, хоть не занимайся. Тогда никто не знал, что вынесенный вердикт окажется крохотным звеном огромной цепи.
- Ко всему перечисленному добавлялась аллергия на пыль и шерсть, дальнозоркость, короткая уздечка языка и дисбактериоз. Последние две проблемы решить получилось: первую – полностью, вторую – частично и временно. Поскольку в кишечнике не доставало лактобактерий, не перерабатывалось молоко, о чём педиатр сообщила далеко не сразу и из-за чего я мучилась очень долго, – вспоминает Лена.
Кошмар наяву
А в 2009 году проявилась реакция на мёд, шоколад и сухофрукты. Она сообщала о себе зудом и жжением вокруг глаз, но особого беспокойства не вызывала. Дальше – больше. В 19 лет появилось пятно на ноге, которое чесалось, шелушилось и увеличивалось. Девушка пошла к дерматовенерологу и сдала тест на лишай. Отрицательный. Выписали антигистаминный препарат и гормональную мазь, не оказавшую ожидаемого результата. В конце концов, диагностировали атопический дерматит и раздраженно порекомендовали: «Найдите себе хобби и не ходите к врачам». И Лена не ходила. Целый год.
В 2010-м же случилось нечто похожее на паническую атаку. Вместе с подругой девушка сидела на сеансе в кино и вдруг ощутила нехватку воздуха. А вскоре почувствовала бешеное сердцебиение и выскочила из зрительного зала. Грудная клетка «подпрыгивала» ещё часа полтора. Спустя неделю приступ повторился и продолжался уже часа два или три. Такое же количество ударов пропускало сердце – казалось, вот-вот остановится. Впоследствии Лена узнает: панические атаки столько не длятся.
- Я не вызвала скорую помощь, чтобы зафиксировать симптомы, потому что боялась медиков. Да и любой боялся бы их на моём месте, наверное. Благо организм молодой, выдержал нереальную нагрузку. Спустя день – то же состояние. Прихожу в гости к подруге и чувствую щелчок в сердце. Снова – два часа аритмии. Опять не позвонила в 03. Пошла домой.
Лена понимала: надо принимать меры. И когда приступы участились до нескольких раз в сутки, поборола свою ятрофобию – вызвала скорую. «Сколько вам лет?» – поинтересовались на том конце провода. Услышав, что двадцать, недовольно буркнули в трубку: «Так у вас вегетососудистая дистония». Но бригаду отправили. Ехала она пару часов, «пик», конечно, не застала и заявила: «Просто возьмите себя в руки».
Как Лена ни следовала совету, в тот день медицинская карета прибыла второй раз. Фельдшер отметил повышенное давление и дал таблетку, но почему-то не запечатлел сей факт на бумажке, без которой человек в России известно кто. А лекарством лишь усугубил ситуацию.
- Ближе к ночи я проваливаюсь в сон и буквально ощущаю остановку сердца. Прошу тонометр у тёти. Измеряем пульс и видим опасный показатель: 42 удара в минуту. Пока белая машина с красным крестом мчалась ко мне третий раз, выкручивала себе руки, чтобы не отключиться. Так страшно оказаться на грани жизни и смерти.
«Московский комсомолец» подробно рассказывает о том, что девушке пришлось пережить за всё это время. Врачи больницы, куда её привезли, заявили: она «что-то употребляет», говорили, что это «не их пациент» и упрекали Лену в том, что она нигде не работает – стыдно, мол, в вашем-то возрасте. Даже давали советы вроде «хоть бы посудомойкой устроилась!». Но по состоянию здоровья Лена не могла работать полный день. Выйдя из медучреждения, чувствовала себя плохо и бродила по двору на тот случай, если почувствует ещё хуже. Спустя пару лет её вообще попытаются вытолкнуть в спину и пообещают сослать в психушку. А участковый врач отправляла «в церковь».
Со временем у нашей землячки пропали месячные и… потекло молоко из груди. Это записано в медкарте. Пришла к платному гинекологу-эндокринологу. Сдала анализы на гормоны – нормальные. Чтобы исключить опухоль мозга, сделала рентген. Нормальный. «Не трогайте молочные железы, да и не провоцируйте лактацию», – развели руками доктора. Она и не трогала. Но мастопатией все равно обзавелась.
Битва за выживание
Свет на ситуацию пролился неожиданно. В 2012 году на просторах всемирной паутины Елена попалась статья о дисплазии – неправильном развитии тканей, органов и частей тела из-за неправильного же их формирования в утробе или после рождения. Клиническая картина совпадала до мелочей. Девушка отыскала в Интернете врача из Санкт-Петербурга с аналогичной патологией, которая основала реабилитационный центр для «товарищей по несчастью» и устраивала им консультации по скайпу.
- На двухчасовой онлайн-беседе я узнала: этот диагноз ставится редко, часто подменяясь ВСД. Получила рекомендации по образу жизни – не оперироваться без надобности, хорошо высыпаться и нормально питаться. А при изучении тяжеловесной информации типа медицинских диссертаций выяснила: дисплазия сопровождается так называемым дебютом, напоминающим те самые атаки...
Время шло. Пресловутые пятна добрались от щиколоток до колен, образовались на руках, груди и спине и заняли обширную площадь. Когда летом 2016 года Лена поела помидор, они покраснели, а когда осенью на свой страх и риск съела шоколадку с орехами – зазуделись. Девушке стало дурно, перед глазами – темным-темно. Состояние, похожее на алкогольное опьянение, анафилактический шок и близость летального исхода – всё это она испытала за каких-то четыре часа, на протяжении которых и разрушается гистамин – гормон, выбрасывающийся при аллергической реакции.
Гастрономические эксперименты терпели фиаско: кожное раздражение не прекращалось. Продолжало падать давление, развивались симптомы интоксикации – дико тошнило, почти рвало, стремительно сокращался список продуктов, пригодных к употреблению. Целый месяц Лена поглощала манную кашу, пока не заработала кровоточивость дёсен и не пришла в полное отчаяние. Вспоминает: как-то стояла на кухне и практически выла от бессилия. А потом увидела картофель в кастрюле. Подумала: «Будь что будет» – и положила кусочек в рот.
- Зуд казался довольно слабым. Мать рассказала, что картошка была предварительно вымочена, а затем сварена и пожарена. По такой схеме за исключением третьего пункта и готовили её с тех пор, держа в воде по 14 часов. Параллельно пробовала другую еду – каши, творог, кисломолочку. Ничего не подходило. Начинал пропадать глотательный рефлекс.
Девушка в футляре
Так и осталась бы история под грифом «секретно» и канула в лету, если бы в Сети не встретилась публикация о синдроме активации тучных клеток (MastCellActivationSyndrome) – расстройстве иммунной системы из-за её сверхчувствительности, при которой незначительные триггеры вызывают острейшие процессы.
Дело в том, что тучные клетки вырабатываются в костном мозге и борются с разными инфекциями по принципу: вижу аллерген – выделяю гистамин. Но частенько принимают безвредные вещества за болезнетворных микробов. Последствия самые что ни на есть жуткие – расширение сосудов, покраснение, отёчность, сыпь и зуд кожи, опухание рта и горла, анафилаксия, головокружение, потеря сознания, провалы в памяти – всего и не перечислишь.
- Симптоматика словно списана с меня. Само же заболевание тесно сопряжено с дисплазией. Во всём моём организме слабые соединительные ткани, следовательно, в клетках – такие же мембраны. И при любом воздействии через них происходит чрезмерное высвобождение медиаторов, в том числе гистамина. Поэтому я не езжу на трамвае: из-за вибрации происходит активация. Даже у стоматолога обслуживаться приходилось без анестезии. Во всем мире всего несколько человек с активацией, выраженной настолько сильно, а в нашей стране чуть ли не единственный. Я, – говорит Лена.
Она перелопатила кучу литературы, перевела статью о MCAS в Википедии с английского языка на русский и даже купила средство для укрепления мембран тучных клеток, отпускающееся без рецепта. Однако оно помогло ненадолго. Минуло энное время – и обострились контактные аллергические реакции. Помыла тарелку содой – зачесалась. Постирала одежду порошком – зацарапалась. Гели, шампуни, влажные салфетки, обычное мыло пришлось заменить хозяйственным, а макияж, маникюр и прочие «девчачьи штучки» предать забвению. Но самое страшное было впереди.
- Я могла надевать на себя только мягкую пижаму. От контакта с остальными вещами появлялась темнота в глазах, развивались зуд и слабость, подкашивались ноги. Это длилось два месяца. Родные застелили кровать старыми простынями, потёртыми от ветхости, выстелили ими полы по всей квартире. Не дотянули лишь до балкона, куда возили меня на инвалидной коляске, взятой с рук, чтобы дышала свежим воздухом. Когда я бродила туда-сюда, качалась от слабости и случайно касалась поверхностей, то будто обжигала пальцы и ладони и сразу окунала их в таз с водой. Не могла трогать ни экран телефона, ни клавиатуру компьютера. Думала, съеду с катушек. И это не бред сумасшедшего, а горькая правда моей жизни.
В ожидании чуда
К августу 2018 года подоспел урожай молодого картофеля. Дела медленно, но верно пошли на лад. Но в январе 2019-го всё резко вернулось на круги своя. Лена не могла есть даже картошку. Неделю тихо рыдала от голода. Похудела до 45 килограммов. Внутривенное питание, «садящее печень», не разрешил сердобольный терапевт. Пришлось скрести по сусекам, собирать заначки, влезать в долги и заказывать свежий картофель с доставкой – сначала поездом из Питера за 20 тысяч рублей, потом – самолётом из Краснодара за 55 тысяч. Сказать, что расходы ударили по семейному кошельку – значит, не сказать ничего...
В своё время Лена писала посты в популярный паблик «Аноним 03», куда кинулась за поддержкой и где чего только ни начиталась: «От покайтесь перед Богом» и «Употребляйте БАДы» до «Проверьте голову». Но то, что происходит с ней – явно не психосоматика. Лена – абсолютно адекватный человек. Рассуждает здраво и логично, рассказывает интересно и занимательно. Она очень хочет найти свою миссию. Выучиться на психолога, чтобы помогать людям. Переехать в пасмурный Питер или, наоборот, солнечный Крым. Но прежде – добиться квоты на полное обследование и сражаться дальше. «Сдаваться я не собираюсь. Иначе зачем жить?» – улыбается девушка.
И с ней невозможно не согласиться.
P.S. «МК» отмечает, что уже на момент подписания номера в печать стало известно, что девушке диагностирована дисплазия соединительной ткани.
Читать далее
