Тяжелобольной девочке из Бурятии помогла Дарья Донцова
Известная российская писательница, сценаристка, радио- и телеведущая и королева «иронического детектива» Дарья Донцова поддержала нашу маленькую землячку Адису Гармаеву. Об этом родители малышки сообщили в Instagram.
- Спасибо вам, Агриппина Аркадьевна (Агриппина – настоящее имя Донцовой, прим. авт.), за вашу помощь, понимание и отзывчивость. Пусть каждый день дарит чудесные эмоции и добрые вести, хорошее настроение и невероятное вдохновение, чтобы удавалось всегда быть на вершине писательского успеха и славы, – говорится в посте, опубликованном в сообществе adisa_sma1.
Дарья Донцова стала второй российской знаменитостью, оказавшей помощь тяжелобольной девочке из Бурятии. Первым это сделал «король гламура» Сергей Зверев.
Отдельную благодарность родители малышки выразили всем, кто продолжает помогать им рублём. Напомним, у девочки серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Три недели назад кроха получила третью из шести инъекций «Спинразы», которые требуются в первый год жизни. Этот препарат не даёт страшному недугу прогрессировать. Затем ежегодно нужно получать ещё по четыре.
Спасти же жизнь ребёнка может только чудо-укол «Золгенсмы» – лекарства, которое уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый. Однако назначать его Адисе в Минздраве России отказались. Сбор средств на препарат, тем не менее, продолжается. К 4 апреля неравнодушные люди перечислили 39 миллионов 411 тысяч рублей. Нужно ещё 120 с половиной миллионов.
На днях известный ведущий и шоумен Ким Харганаев опубликовал в соцсетях обращение к жителям и уроженцам Бурятии и организаторам фестиваля «Алтаргана», который должен состояться этим летом. Он призвал отказаться от мероприятия ради спасения малышки.
- Хочу обратиться ко всем бурятам на планете Земля. В этом году будет «Алтаргана-2021». Предлагаю отменить её и все средства, которые выделят на празднование единства бурятского народа, направить на лечение Адисы. Тем самым мы докажем, что буряты едины и что мы готовы помогать друг другу, – отметил Харганаев. – На этот раз действительно нужно объединиться и помочь маленькой девочке. Один раз не услышим песни, не увидим танцы – ничего страшного. Отпразднуем в следующем году. Прошу вас поддержать.
Многие жители Бурятии выразили готовность отказаться не только от «Алтарганы», которую перенесли с 2020 года на 2021-ый из-за пандемии коронавируса, но и от других запланированных ранее мероприятий и фестивалей, включая любимый многими «Голос кочевников». До этого улан-удэнцы попросили власти отдать ребёнку деньги, предназначенные на празднование Дня города. И хотя речь в этом случае идёт о нецелевом расходовании бюджетных средств, мэрии всё же пообещали подумать над многочисленными просьбами горожан.
- Дорогие друзья, очень хорошее и доброе предложение помочь маленькой Адисе! Возможность перенаправления средств мы должны рассмотреть с юридической стороны и с учётом норм бюджетного кодекса. Законодательство сдерживает нас, но совместно с финансистами, юристами и депутатами мы рассмотрим все возможности, – заверил мэр Улан-Удэ Игорь Шутенков.
Автор:
звёзды дети болезни нужна помощь деньги Бурятия Здоровье Общество Комментарии
Подписывайтесь
Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях
Читать далее
