Родители детей с непереносимостью белка потребовали соцгарантий
В 12 регионах России прошли публичные акции родителей детей с диагнозом фенилкетонурия. При этом заболевании человек не может употреблять в пищу белковые продукты. В противном случае у него происходит поражение нервной системы.
В новосибирском пикете приняли участие 11 человек. Родственники пациентов требовали, чтобы их детям сохраняли инвалидность до 18 лет, пишет ИА «Новосибирск». Сегодня статус инвалида-получателя социальной помощи сохраняется при этом заболевании максимум до 14 лет.
Отсутствие государственной помощи сильно бьет по карманам родителей. Специальное питание для таких детей превышает цены на аналогичные белковые продукты в десять и более раз. Портал «Сибкрай.ru» пишет со ссылкой на одну из пикетчиц, что на питание ее ребенка в месяц уходит порядка 20 тысяч рублей. Мука без белка стоит 520 рублей, хлеб — 320, макароны за 500 граммов — 590 рублей, молоко — 145 рублей.
Одна из матерей пришла на встречу с плакатом «Повторный скрининг в 6-месячном возрасте ребенка». Не у всех детей заболевание обнаруживается в первые дни жизни, когда младенцев тестируют на редкие генетические заболевания, приводящие к инвалидности.
Другая участница акции отметила, что ее ребенка отправляют из стационара домой, поскольку в российских больницах не предусмотрено питание для пациентов со специальными пищевыми потребностями.
В лучшем виде матери видят решение проблемы в назначении людям с таким диагнозом третьей бессрочной группы инвалидности.
