Регистр редких заболеваний, финансируемых из госбюджета, не улучшил ситуацию
Региональные пациенты с редкими заболеваниями так и не смогли получить большего доступа к дорогостоящей терапии, несмотря на принятие регистра «Перечень-24», пишет Vademecum.
В 2019 году правительство утвердило список орфанных заболеваний, терапия которых теперь компенсируется из федерального бюджета, а не из бюджета субъекта РФ, как это было ранее. При этом все средства, выделенные на эту помощь в 2019-2020 годах в итоге ушли на погашение дефицита бюджета.
Действительно, соотношение расходов из региональных и федерального бюджета становиться более щадящим для областных ресурсов. Но при этом обеспеченность лекарствами пациентов по-прежнему остается на уровне 2018 года.
Сегодня только 58% людей с редкими болезнями имеют доступ к лечению. Речь только о тех, у кого обнаружено одно из 24 заболеваний из федерального регистра. Другие, наиболее редкие диагнозы, по прежнему сталкиваются с необходимостью «выпрашивать» у региональных правительства дорогостоящее лекобеспечение.
