«Первые два года мы жили в аду»
Фото: pixabay.com
Каково приходится людям с положительным ВИЧ-статусом и их близким в Бурятии
«Я против того, чтобы с моим ребенком учился ВИЧ-инфицированный одноклассник», «Их нужно в отдельный класс, а еще лучше – в школу. Это же дети, они бегают, дерутся, мало ли, а вдруг порез», «Не хотела бы, чтобы мой ребенок играл на одной площадке с таким больным» – все эти комментарии мы нашли в бурятском сегменте социальных сетей.
Несмотря на то что эпидемия ВИЧ бушует в России не один десяток лет, а цифры инфицированных измеряются уже миллионами, об этой болезни по-прежнему знают очень мало. А между тем этот вирус давно не болезнь маргиналов, зачастую носителями становятся представители всех социальных групп. Сегодня в Бурятии зарегистрировано 9 157 случаев передачи вируса, это каждый 108-й житель региона.
В минувшее воскресенье прошел Всемирный день борьбы со СПИДом. Журналист «Информ Полиса» взял интервью у девушки, в чьей семье воспитывался ребенок с положительным ВИЧ-статусом. А также мы узнали, как социализируются люди с таким диагнозом в Улан-Удэ.
«Больше подобного унижения мы не встречали»
ВИЧ-инфекция, как известно, передается тремя путями: во время полового контакта, при переливании крови и от матери к ребенку. С 1996 года в Бурятии родилось 1 775 детей от ВИЧ-инфицированных женщин, и только 92 ребенка получили от матери вирус иммунодефицита. Остальные дети здоровы.
Анна (имя изменено. – Прим. авт.) живёт в Улан-Удэ, её сестра Ирина получила вирус во время грудного вскармливания, через молоко матери.
– В моей семье есть ВИЧ-положительный человек, это моя двоюродная сестра. Её родителей уже нет в живых, оба умерли из-за наркотиков. ВИЧ передался ей с молоком матери, когда мою тетку в роддоме насильно заставляли прикладывать ребенка к груди. Никто тогда, в середине 90-х, толком и не знал, что такое ВИЧ, – начинает свой рассказ Анна.
К удивлению многих, сама ВИЧ-инфекция – это хроническое, но не смертельное заболевание. В большинстве случаев основной причиной смерти является не сам вирус иммунодефицита человека, а сопутствующие заболевания, чаще всего туберкулез, анемия.
– Мы взяли сестренку на воспитание, когда ей было всего три месяца. Сказать, что первые два года мы жили в аду, – не сказать ничего. Каждые два-три месяца больница, у сестры были постоянно воспаление легких, дисбактериозы, ангина. А года в четыре, когда ребенок у нас едва не умер из-за сопутствующих заболеваний на фоне иммунодефицита, ей назначили терапию, - продолжает Анна.
Людям, получившим такой диагноз, приходится бороться не только за здоровье, но и за своё положение в обществе. Очень часто окружающие предвзято относятся к ВИЧ-положительным, иногда даже с чрезмерной опаской и брезгливостью.
– Очень яркое воспоминание из детства – мама, сидящая на диване в комнате и рыдающая в три ручья. Она с сестрой пошли в поликлинику к стоматологу. Когда ребенку уже провели все манипуляции с зубами, врач увидела надпись на ее карте – специальный шифр, которым обозначают ВИЧ-положительных. Врач раскричалась на маму, что та ее не предупредила о статусе ребенка. Срочно вызвали санитарок, которые, пока мама одевала ребенка в коридоре, под вопли врача мыли полы, протирали лавки и стены за ними. Больше подобного унижения мы не встречали, – рассказывает Анна о тяжелом воспоминании.
Унизительные фразы, косые взгляды и шепот за спиной мешают людям жить полноценно, загоняя их в депрессивные состояния. Но не многие знают, что современные препараты способны блокировать размножение вируса и человек получает возможность жить как все – иметь семью, детей, друзей и работу.
– Сейчас моя сестра взрослая, ее диагноз от нее не скрывали никогда, так как с младенчества она постоянно принимает лекарства по несколько раз в день. Она просто живет с этим. У нее уже есть ребенок, который о ВИЧ и не слышал. Ее муж также абсолютно здоров, он не заразился, так как терапия позволяет людям с этим заболеванием жить полноценной жизнью, – говорит девушка.
«Мы видим совершенно разные судьбы»
С 1996 года в Бурятии зафиксировано 318 детей и подростков до 18 лет с диагнозом «ВИЧ».
– Всего сейчас на учете стоит 92 ребенка, чуть больше половины – подростки. Эти дети так же, как и все, ходят в школы, детские садики, посещают кружки, – объясняет заместитель главного врача по лечебной работе Республиканского центра профилактики и борьбы со СПИДом Светлана Баглаева.
Подросткам намного сложнее адаптироваться к своему диагнозу.
– Когда мы впервые проводили семинар для ВИЧ-инфицированных подростков, сделали игру-знакомство, где нужно передавать игрушку из рук в руки, рассказывать о себе, где-то браться за руки. В отличие от обычных детей, они были очень напряжены, не могли перебороть себя и подать друг другу руки. Хотя прекрасно понимали, что сидят с такими же ВИЧ-инфицированными ребятами, – говорит Светлана Баглаева. – Это говорит о том, что у них нет доверия к окружающим, у подростков сложилась такая установка, что они должны быть всегда сами с собой, внутри себя.
Благодаря работе психологов ребята создали общую группу в социальных сетях и там поддерживают общение, последовав примеру старших товарищей.
– В 2004 году пациенты создали свою группу взаимопомощи – КЕДР. Её активным участником стала семья Ольги и Валерия Тараненко, которые живут с открытым ВИЧ-статусом (не скрывают его. – Прим. авт.), – сообщает Баглаева.
Ольга входит в российский корреляционный совет людей, живущих с ВИЧ. Своим примером супруги показывают, что с ВИЧ можно жить полноценно.
– Мы видим совершенно разные судьбы. Есть и драматичные истории. Например, был такой случай. Женщина долго не могла забеременеть. Через десять лет удалось зачать ребенка, и во время беременности у неё выявили ВИЧ-инфекцию. Притом что все эти годы у неё был один половой партнер – муж, который и принёс вирус в семью, – рассказывает Светлана Баглаева. – И опять-таки своевременная диагностика и применение терапии помогли родить этой женщине совершенно здоровых детей.
Диагноз не может стать причиной увольнения или отчисления из учебного заведения.
– Права ВИЧ-инфицированных защищены законом, который говорит, что каждый человек имеет право врачебной тайны. Зараженные имеют такие же права, как и другие люди. Единственное ограничение – наши пациенты не могут служить в армии, они никогда не будут донорами и есть ограничения по устройству на некоторые виды работ, – комментирует врач.
болезни дети родители СПИД-центр врачи Бурятия Общество Читать далее
