Молодая семья из Бурятии пытается продлить жизнь своим малышам
Фото: архив семьи Анжигановых
Один из двойняшек из-за болезни лёгких пережил остановку сердца и клиническую смерть
Этих очаровательных малышей зовут Дамир и София. Они родились в Улан-Удэ 2 февраля 2018 года. Роды были преждевременными, и на сроке 28 недель пришлось делать кесарево сечение.
Молодые родители двойни Александра и Игнат Анжигановы даже не подозревали тогда, что их переживания и испытания на этом не закончатся, что им вместе с малышами придётся ещё через многое пройти.
- Беременность протекала достаточно тяжело, был постоянный тонус, даже двигаться было трудно. При том, что я фитнес-тренер, беременность мне очень сложно далась, - рассказывает мама двойняшек. – После рождения детки долгое время не дышали самостоятельно и две недели пробыли в реанимации на аппаратах. Затем их перевели в отделение патологии недоношенных. В общей сложности два месяца мы пробыли в больнице.
Трижды переставал дышать
Все органы малышей были недоразвитыми, больше всего пострадали лёгкие, особенно у Дамира. У мальчика диагностировали тяжёлую форму бронхолёгочной дисплазии, которая со временем начала прогрессировать.
- Детки мои были совсем крошечные – по полтора килограмма каждый. Плохо брали грудь, мало кушали, силёнок не было, - вспоминает Александра. - После выписки домой мы постепенно всему научились. Дети стали по возрасту активными, рано начали переворачиваться, голову держать. Дамир даже шагать пытался, когда его, держа руками, ставили на ножки. Но в четыре месяца он в первый раз заболел, очень серьёзная ОРВИ была с высокой температурой. После этого сын сильно откатился назад в развитии – все навыки исчезли, и он совсем отказался от груди.
Дамиру и Соне не ставили никаких прививок из-за проблем со здоровьем. К тому же малыши пережили переливание крови – прививки могли пагубно сказаться на их состоянии, говорит мама двойни.
- В сентябре 2019 года мы переехали в Хакасию, хотя всю свою осознанную жизнь прожили в Бурятии, женились там и родили детей. В Хакасию пришлось перебраться, потому что нам требовалась помощь – у нас здесь больше родных. Почти сразу после переезда по ночам я стала замечать постоянную одышку у Дамира, - рассказывает Александра Анжиганова.
Самое страшное было впереди. Так, однажды ночью маленький Дамир стал задыхаться от скопившейся в лёгких мокроты и оказался в реанимации с остановкой сердца. Врачам удалось спасти кроху. Но, к сожалению, ужас, пережитый его родителями в ту ночь, оказался далеко не последним.
Александру с сыном оставили в отделении, и уже через две недели малыш снова перестал дышать.
- Я до сих пор помню, как бежала с не дышащим сыном на руках в реанимацию. Неделю он провёл на ИВЛ, врачи давали печальные прогнозы. Но Дамир восстановился снова - такой он у нас сильный, - говорит Александра.
Всё повторилось и в третий раз, но уже с более серьёзными последствиями. В момент, когда Дамир перестал дышать, они с его мамой находились в отделении больницы. В результате у малыша наступила клиническая смерть.
- 15 минут врачи запускали его сердечко. Они говорили, что это какое-то чудо, что после этого он остался в сознании. Ведь на консилиуме речь шла о том, что его мозг умер, - вспоминает молодая мама. – Очень сильно пострадала двигательная активность, где-то месяц Дамир просто лежал, двигая только глазками. Постепенно массажами и различными движениями мне удалось выработать у него снова все рефлексы. Конечно, всё это поддерживалось лекарствами.
Сначала в движение пришла правая, затем левая ручка мальчика. Потом голова. Так Дамир вернулся к жизни, но дышать самостоятельно так и не начал.
Шёпотом произносит любимое «папа»
Сейчас Дамир находится на аппарате ИВЛ, и за ним требуется постоянное наблюдение. В любой момент он может начать задыхаться из-за обильной мокроты. Когда мальчику становится лучше, он ведёт себя активно, говорит Александра. Хоть у крохи и нет голоса сейчас, но шёпотом он отчётливо произносит слово «папа». Его любимое слово.
– Реанимация и врачи прекрасные, мой сын, как паллиативный ребёнок, проходит лечение бесплатно. Но есть сложности в плане технического обеспечения, - говорит Александра. - Сейчас я веду сбор на инвалидную коляску дочке и на опоры для сидения обоим детям. На коляску для Дамира мы уже собрали. В ФСС нам отказали в предоставлении колясок, несмотря на то, что Дамир и Соня на инвалидности с одного года, и в их индивидуальную программу реабилитации входят эти средства. Я решила сама организовать сбор – на суды с ФСС у нас нет времени.
Дамиру с каждым днём становится хуже, его заболевание прогрессирует. Требуется помощь и его сестрёнке, которая сейчас живёт дома с папой.
- У Сони есть признаки дыхательной недостаточности, и врачи нам сказали, что ей требуется аппарат ИВЛ, который будет по ночам помогать ей дышать, - объясняет мама двойняшек. – Соня не ползает, только сидит, и то с поддержкой, так как не держит спину. Мы приобрели ей мягкий корсетик, но ещё нужна опора для сидения. У неё уже достаточно серьёзный сколиоз. Несмотря на то, что мои дети в сознании, из-за этой болезни они стали заложниками своих тел.
Местные СМИ Хакасии отказывают семье Анжигановых в публикации просьбы о помощи, поэтому они обращаются к жителям Бурятии. Всё, чего хотят родители Дамира и Сони – это продлить жизнь своим малышам, максимально улучшив её качество. Оба они вынуждены не работать – муж Александры ухаживает за дочкой дома, а она уже больше полугода – за сыном в больнице. Единственный источник дохода семьи – детские пенсии по инвалидности.
- Все документы и счета по необходимым нашим детям техническим средствам я публикую в своём аккаунте в Инстаграме. Публикую отчёты по средствам, которые нам перечисляют доброжелатели, и по их расходованию. Чтобы люди видели, что я веду всё честно. Пока не могу сказать точную сумму, которая нам нужна, так как все средства – коляски, вертикализаторы, ИВЛ подбираются индивидуально. Но в среднем это порядка 1 миллиона рублей.
Помочь Дамиру и Соне можно по следующим реквизитам их родителей.
- СБЕРБАНК: 5469 3100 1758 9736 мама Александра Владимировна А. Карта привязана к номеру: 89232157747 (Александра Владимировна А.)
- ТИНЬКОФФ: 5536 9177 1251 8452 (Aleksandra Anzhiganova)
- ГАЗПРОМ БАНК: 6764 5444 4212 4459 (Anzhiganov Ignat)
- QIWI КОШЕЛЁК: 89232157747
- ЯНДЕКС КОШЕЛЁК: 4100111182354843
- PAY PAL: ignataleksa@mail.ru (Александра)
- Страница в Инстаграме @damir_sofia.
нужна помощь дети болезни больница УланУдэ Бурятия Общество Читать далее
