Инга Юмашева предложила не лишать инвалидности людей с непереносимостью белка
Депутат Государственной думы от Башкортостана Инга Юмашева предложила не снимать инвалидность с человека с непереносимостью белка (фенилкетонурией) при достижении им 14-летнего возраста, как это происходит сейчас. Ее заявление прозвучало на заседании комитета по орфанным (редким) заболеваниям, которое прошло в Казани.
«Для оказания помощи семьям с такими детьми нам нужно добиться того, чтобы инвалидность не ограничивали возрастом пациента. Второй вариант решения – создать федеральную программу по обеспечению этих детей специальным питанием», — цитирует Юмашеву портал Dislife.
Ранее этой проблемой озаботилась уполномоченная по правам ребенка при Президенте РФ Анна Кузнецова. Она направила в Госдуму запрос с просьбой увеличить возраст сохранения статуса «инвалида» для детей с фенилкетонурией до 18 лет.
Сейчас в России проживает более 50 тысяч людей с орфанными диагнозами, лечение которых недоступно из-за дороговизны и недостаточного финансирования бюджета.
