Депутаты поддержали решение властей Бурятии о выделении бюджетных средств на чудо-укол для тяжелобольной Адисы

Сегодня, 27 апреля, на сессии Народного Хурала депутаты единогласно проголосовали за проект закона РБ, который предусматривает выделение из бюджета 130 млн рублей на оказание финансовой помощи четырёхмесячной Адисы Гармаевой. Девочка нуждается в генотерапевтичеком лечении спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана).

- Мы оказались заложниками ситуации, когда средства нужны именно сейчас, промедление смерти подобно, - сказала министр социальной защиты РБ Татьяна Быкова, выступая перед депутатами с докладом.

Законопроект в парламент Бурятии внес глава республики Алексей Цыденов. Напомним, руководитель республики смог решить вопрос с приобретением дорогостоящего препарата «Золгенсма». Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиям различных предприятий и организаций на чудо-укол собрали около 42 миллионов рублей. Оставшиеся деньги было решено направить из республиканского бюджета, а затем компенсировать налогом, который заплатит гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов.

Автор:

деньги бюджет дети медицина депутаты Народный Хурал УланУдэ Бурятия Общество Комментарии

Подписывайтесь

Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях

Читать далее

Источник