4-летнему сахалинцу Глебу Сафронову помогают в лечении СМА
На Сахалине на лечение пациентов с редкими заболеваниями выделяют более 340 миллионов рублей в год. Сейчас в области 129 человек с орфанными (редкими) заболеваниями, из них 38 — дети. На лечение, которое не по силам многим семьям, средства выделяются из бюджета области.
Один из малышей, у которого выявлена редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА) — Глеб Сафронов. В 4 года и 10 месяцев мальчик не может самостоятельно передвигаться, у ребенка нарушена моторика. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы. Страдают и жизненно важные органы, например, легкие — ребенок не может откашлять мокроту.
Лекарство от СМА разработано американскими учеными. В США оно зарегистрировано в 2016 году, а в России — в 2019. Средство дорогое. Стоимость одного флакона — более 7 миллионов рублей. Такие расходы непосильны для семейного бюджета. Мама Глеба Алиса Морозова до последнего не верила, что на лечение ее сына выделены средства.
— Даже когда врач позвонила и сказала, что лекарство закупается, думала, это ошибка. Все было очень быстро оформлено. В декабре я написала письмо, а в январе нас позвали на врачебную комиссию, и все быстро завертелось, сейчас мы уже сделали первый укол. Все сработали очень слаженно — областная детская больница, минздрав, — рассказала Алиса Морозова.
По ее словам, изменения у Глеба стали заметны уже на третий день после укола. Мальчик неожиданно начал делать движения ногами, которые раньше даже представить нельзя было. Появилась сила в руках, Глеб стал дольше удерживать предметы. На курс первого года лечения необходимо 7 флаконов. Средство закуплено в полном объеме. В последующие годы потребуется меньшее количество лекарства — не более 4 флаконов.
Кроме СМА в Сахалинской области лечат детей с фенилкетонурией, несворачиваемостью крови, нарушением обмена меди, легочной гипертензией и другими заболеваниями.
— В год из областного бюджета на лечение пациентов с орфанными заболеваниями выделяется 344 миллиона рублей, — отметила начальник отдела лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Сахалинской области Галина Степкина.
Лекарственная терапия является элементом комплексного лечения. Помимо медикаментозной помощи пациентам с орфанными заболеваниями часто требуется оперативное лечение и реабилитация, сообщает пресс-служба ПСО.
